Forstår dere hvorfor vi drar som «helseturister»?

Vi har brukt millioner i utlandet på en behandling som finnes i Norge. Hvorfor skal det være slik? Hva gjør du hvis legen din forteller deg at du har en alvorlig sykdom som sakte, men sikkert kan gjøre deg alvorlig funksjonshemmet? Og hva gjør du når du 20 minutter senere leser at du kan betale for en behandling i utlandet som, basert på tilgjengelig forskning, ser ut til å gi bedre resultater enn medisinene som tilbys de fleste i Norge? Og at den for mange også kan stoppe sykdomsutviklingen?

Dette er selvopplevde historier fra en voksende gruppe nordmenn som har tatt en internasjonalt anerkjent behandling i utlandet, mange til tross for advarsler fra egne nevrologer. Vi har kommet hjem igjen, de fleste til et bedre liv og en bedre hverdag enn da vi dro. Vi som står bak denne teksten har alle Multippel sklerose (MS), en alvorlig, kronisk sykdom der immunforsvaret angriper og bryter ned sentralnervesystemet. Sykdommen rammer blant annet evnen til å tenke, se og bevege seg.

Norge er et av landene i verden som har flest MS-rammede i forhold til folketallet. Vi er nå 11.000 diagnostiserte, og tallet øker. MS-diagnostiserte er den pasientgruppen som opplever størst tap av gode leveår da vi utgangspunktet må leve resten av livet med en sykdom som sakte kan gjøre oss mer og mer funksjonshemmet.

MS er også en svært kostbar sykdom for samfunnet. Behandlingen som tilbys norske MS-pasienter er såkalte bremsemedisiner. Dette er medikamenter som i varierende grad bremser eller holder sykdomsforverringen i sjakk, men de reparerer ikke skadene.

I 2015 brukte staten 756 millioner kroner på bremsemedisiner. I tillegg til disse årlige utgiftene kommer livsløpskostnader i form av symptomdempende medikamenter, sykehusopphold og ikke minst, tapt verdiskapning i form av arbeidsledighet og uføretrygd.

MS er sykdommen som gjør flest unge uføre i Norge. Vi som blir syke er ofte i etableringsfasen og på vei ut i et langt yrkesliv. Men det finnes et alternativ: Såkalt stamcellebehandling. Dette er en internasjonalt anerkjent behandlingsform som så langt har vist gode resultater.

Litt forenklet kan man si at taktikken er å slå ut det «feilprogrammerte» immunforsvaret med cellegift, tilføre stamceller og la immunforsvaret bygge seg opp igjen, forhåpentligvis uten feilprogrammeringen som ødelegger sentralnervesystemet. En stamcellebehandling ved Haukeland universitetssykehus koster om lag 450.000 kroner per pasient. En vellykket behandling vil føre til at pasienten ikke lenger er avhengig av kostbare medikamenter og vil raskt være samfunnsøkonomisk lønnsomt. Fordi norske myndigheter mener det er manglende forskning på behandlingen, klassifiseres stamcellebehandling mot MS som eksperimentell i Norge, og gis bare når bremsemedisinene ikke fungerer. En pasient må derfor nødvendigvis bli irreversibelt dårligere før en slik behandling er aktuell.

Hittil har totalt 27 MS-pasienter fått stamcellebehandling på Haukeland. Det er et lavt tall, men det blir enda lavere når vi vet at 350-400 personer får diagnosen hvert år i Norge. Resultater fra en omfattende amerikansk forskningsrapport fra april 2017, underbygger at stamcellebehandling er den mest effektive behandlingen mot sykdommen, noe som gjør det stadig vanskeligere å forsvare hvorfor så forsvinnende få norske MS-syke får tilbud om behandlingen her i Norge. Spesielt når alt tyder på at den vil ha store samfunnsøkonomiske gevinster.

I lys av dette har vi og over 200 andre norske MS-pasienter dratt til utlandet for å ta stamcellebehandling. Ved å selge bilen, huset eller arrangere innsamlingsaksjoner, har vi selv betalt mellom en halv til én million kroner for en stamcellebehandling som kan stanse utviklingen av sykdommen og spare velferdsstaten for store summer.

I Sverige likestilles stamcellebehandling med enkelte typer bremsemedisiner, og da Norge i 2016 hadde behandlet ni pasienter var det samme tallet i Sverige over 100. I dag tilbys behandlingen til MS-syke svensker som et alternativ til enkelte typer bremsemedisiner. Her i Norge igangsettes en fire-femårs studie om stamcellebehandling mot MS senere i år. Vi må med andre ord vente lenge før stamcellebehandling muligens kan bli en etablert behandling i vårt hjemland. I mellomtiden reiser MS-syke nordmenn til behandlingsinstitusjoner i land som Russland og Mexico. Det er illustrerende at Clinica Ruiz i Mexico har behandlet over 60 MS-syke nordmenn, men ingen svensker. Nordmenn utgjør den nest største pasientgruppen i klinikken som tilbyr stamcellebehandling for internasjonale pasienter i Mexico. I tilsvarende sykehus i Moskva, utgjør nordmenn den største pasientgruppen.

Foreløpige resultater fra en spørreundersøkelse utført av Nasjonal kompetansetjeneste for MS, viser at norske MS-syke som har tatt stamcellebehandling i utlandet opplever stor nytte av behandlingen. Mange opplever at noen symptomer er borte og at livskvaliteten blir bedre. Det øker muligheten for å komme tilbake i jobb og bidra til samfunnet. Undersøkelsen viser også at hvis det hadde vært nødvendig, så ville vi tatt behandlingen om igjen. Samtidig er det en utfordring at det mangler retningslinjer i det norske helsevesenet for oppfølging av MS-pasienter som har vært i utlandet, og det er derfor store variasjoner i hvordan vi blir møtt av fagfolk her hjemme.

Det økonomiske paradokset blir totalt i møtet med norske skatteregler: Alle oss som har søkt om skattefradrag fra staten for stamcellebehandlingen, har blitt blankt avvist. Vi skriver ikke på vegne av alle MS-pasienter. For noen fungerer bremsemedisinene som de skal. Vi skriver heller ikke på vegne av alle som har tatt stamcellebehandling i utlandet. Men felles for oss er håpet om å stanse sykdommen. Og selv om stamcellebehandlingen ikke er noen garanti, tyder det meste på at det er det mest effektive virkemiddelet vi har. La oss slippe å bli stemplet som desperate helseturister. Gi oss heller et mer inkluderende og effektivt behandlingstilbud hjemme i Norge.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook
Share Button

Legg igjen en kommentar