Ja til å hjelpe familier med syke barn

I Stavanger bor Anne Hansen, hun er mammaen til Magnus på 13 år. Anne og familien lever med en brutal visshet som at sønnen deres aldri skal bli helt voksen.

Han er født med en alvorlig form for epilepsi som ikke kan behandles, og fungerer på treårsstadiet. Men familien har likevel mye å glede seg over. De ser på det som en seier, og legene som et under, at Magnus fortsatt lever og til og med kan gå selv. Men familien vet også at Magnus når som helst kan rammes av et kraftig epilepsianfall som gjør ham sengeliggende eller kan ta livet av ham.

Anne er leder av Mitokondrieforeningen i Norge, og vet bedre enn noen at lite rammer barn så hardt som mitokondriesykdommene. Hun kjemper for at andre kvinner skal måtte slippe frykten for å overføre så alvorlige sykdommer til sine framtidige barn.

Det er nå mulig på trygg måte ved behandlingsmetoden som kalles mitokondriedonasjon.

Mitokondriene kan forklares som å være «cellenes batteri». Når de ikke virker som de skal, oppstår det alvorlig svikt i energikrevende organer som hjerte, nervesystem og muskler. Desto tidligere man utvikler sykdommene, desto verre blir symptomene. Men forskerne har funnet frem til en trygg måte å erstatte de defekte mitokondriene med friske, fra et donoregg.

Ap vil tillate at denne behandlingen blir lovlig og tilgjengelig for norske kvinner, og vil gi våre utmerkede fagfolk mulighetene til bidra i den medisinske utviklingen. Det motsatte innebærer å forsvare at barn må fødes med alvorlig sykdommer når vi vet at det er mulig å hjelpe dem.

Det er viktig å fremheve at det er svært lite genetiske materialet som benyttes fra donoregget. Mitokondriene ligger eggcellens «eggeskall», selve cellekjernen forblir urørt. Det er i cellekjernen 99.99 % av menneskers DNA ligger, altså alle arvelige egenskaper. Barnet arver fortsatt mammas fregner og pappas krøller. De som hevder at dette gir barn med tre foreldre tar feil. Behandlingen fjerner også genfeilen fra å kunne arves videre av barnet selv. Det skaper en trygghet for kvinner som frykter å videreføre arvelige alvorlige genfeil til sine barn og barnebarn.

Storbritannia og flere andre land har etter grundig debatt åpnet for metoden fordi den trygt hindrer genetisk sykdom fra å påføre barn smerte, lidelse og tidlig død. De første barna i verden etter vellykket mitokondriedonasjon er allerede født, i England som godkjente behandlinga i 2015 venter de spent på at de første barna skal komme til verden senere i år.

Bioteknologiloven ligger til behandling i Stortinget nå, den regulerer spørsmålet om mitokondriedonasjon og eggdonasjon. Dette er krevende debatter, men de er viktige. Den berøringsangsten og motstanden mange partier automatiske utviser, hjelper ikke dem som er rammet av sykdom.

Vi må klare å gjøre etisk gode refleksjoner, men samtidig ta de riktige medisinskfaglige beslutninger, særlig når det er krevende. Vi håper de andre partiene vil bli med. Lite er like viktig som barns helse og livskvalitet.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook
Share Button

Legg igjen en kommentar